Ένα εγχειριδίο αντιμετώπισης και διαχείρισης της καθημερινότητας των ογκολογικών ασθενών από την Λαβίνια Σταθάκη
Η Λαβίνια Σταθάκη ήθελε πολύ να ενημερώσει τις γυναίκες που θα έρθουν αντιμέτωπες με τον καρκίνο για τα διαθέσιμα εργαλεία βελτίωσης της ποιότητας ζωής τους. Ήθελε ακόμη να σημειώσει τα θετικά αλλά και τα αρνητικά που συνάντησε στη δική της πορεία.
Ας τη διαβάσουμε:
Ονομάζομαι Λαβίνια Σταθάκη, είμαι 38 ετών και μητέρα 3 παιδιών. Έχω σπουδάσει Διοίκηση Επιχειρήσεων, εργάστηκα επί 15 συναπτά έτη στον ιδιωτικό τομέα μέχρι και την περιπέτεια μου με τον καρκίνο του μαστού. Συγκεκριμένα το 2021 σε ηλικία 36 ετών διαγνώστηκα, ούσα έγκυος στο τρίτο μου παιδί, με τριπλά αρνητικό καρκίνο του μαστού. Μια νόσος που χτυπά κυρίως νεαρότερες γυναίκες. Σημειωτέον, τα τελευταία χρόνια ο καρκίνος παγκοσμίως δείχνει ανοδική τάση σε νεαρότερα κυρίως άτομα.
Μέσα από την περιπέτειά μου αυτή ήρθα σε στενή επαφή με το Εθνικό Σύστημα Υγείας αλλά και με ογκολογικούς ασθενείς. Η ζωή μου άλλαξε και πλέον είμαι ένα άτομο ΑΜΕΑ με 80% αναπηρία.
Επιθυμία μου είναι να μοιραστώ από την εμπειρία μου αυτή τα θετικά αλλά και τα αρνητικά που συνάντησα. Με σκοπό να μπορέσω μέσα από την ιστορία μου να βοηθήσω ανθρώπους με ειδικές ανάγκες να έχουν ένα καλύτερο μέλλον αλλά και να ενημερωθούν για τις παροχές που ήδη υπάρχουν και δυστυχώς δεν γνωρίζουν.
Στο πλαίσιο αυτό σάς παραθέτω μια λίστα με τα θετικά και τα αρνητικά που βιώνει μέσα στο σύστημα υγείας ένας ογκολογικός ασθενής με σκοπό να αποκτήσουμε μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Κι αυτό διότι ναι μεν πρέπει να υπάρχει πρόληψη για τον καρκίνο αλλά όποιος νοσήσει, μπαίνει μόνιμα σε μία νέα και πολύ απαιτητική ζωή. Ο καρκίνος λοιπόν είναι πλέον μία χρόνια ασθένεια με την οποία ο ασθενής ζει, εργάζεται, φροντίζει την οικογένειά του. Ειδικά μια γυναίκα που έχει πολλαπλούς ρόλους στη σημερινή κοινωνία (μητέρα, σύζυγος, νοικοκυρά, εργαζόμενη) αλλά και στατιστικά χαμηλότερο εισόδημα.
Στο σημείο αυτό να αναφέρω πως δεν ανήκω σε καμία οργάνωση κανενός είδους ούτε κάνω ακτιβισμό. Μέσα στην πορεία της ζωής μου απέκτησα κοινό ως influencer στα social media κυρίως λόγω της αγάπης μου για τη μόδα και την ομορφιά, θέλω να μοιραστώ την εμπειρία μου για να γίνω χρήσιμη σε όλες τις γυναίκες που νοσούν».
Θετικά
1. Δωρεάν φαρμακευτική αγωγή σε θεραπείες με κόστος χιλιάδων ευρώ
2. Δυνατότητα επιδόματος αναπηρίας
3. Προθυμία Δημοσίων Ιατρών να αναλάβουν ασθενείς με αβέβαιο αποτέλεσμα
4. Επιδότηση γονιδιακού ελέγχου BRCA1&2
5. Ευκολία αίτησης για πιστοποίηση ΚΕΠΑ διαδικτυακά
6. Δωρεάν rapid test για ογκολογικούς ασθενείς σε μονάδες υγείας
7. Επιδότηση περούκας 188€
8. Δωρεάν μαστογραφία άνω των 55 ετών
9. Αναπηρικά προνόμια όπως 50% σε ακτοπλοϊκα εισιτήρια
Θέλουν βελτίωση
1. Πρόσφατα μπήκε «κόφτης» στη συνταγογράφηση εξετάσεων ακόμα και για άτομα σαν κι εμένα, με ποσοστό αναπηρίας. Θα έπρεπε δηλαδή σε περιπτώσεις ατόμων είτε με αναπηρία είτε ασθενών υπό θεραπεία να εξαιρούνται από αυτόν τον περιορισμό. Η ζωή ενός ογκολογικού ασθενή περιλαμβάνει απανωτές αιματολογικές εξετάσεις κάθε εβδομάδα και είναι πολύ δύσκολο για κάποια που κάνει θεραπεία εβδομαδιαίως να περιμένει σε κάποιο δημόσιο νοσοκομείο με κίνδυνο της ζωής της, λόγω του επιβαρυμένου ανοσοποιητικού της.
2. Οι ογκολογικοί ασθενείς δεν γνωρίζουν πως δικαιούνται να περάσουν από ΚΕΠΑ, οι περισσότεροι θεωρούν πως αφορά τετραπληγίες. Επίσης δεν γνωρίζουν πως είναι μια απλή διαδικασία και γίνεται πλέον και διαδικτυακά.
3. Ανάγκη για ενίσχυση του επιδόματος αναπηρίας ειδικά σε περιπτώσεις όπως η δική μου (3 παιδιά, άνεργη, διαζευγμένη).
4. Διευκόλυνση διαδικασίας χορήγησης βοηθήματος για αγορά περούκας. Ενδεικτικά μία καλή περούκα (με φυσικές τρίχες) στοιχίζει μεταξύ 800€-2.000€. Υπάρχουν και συνθετικές με μικρότερο κόστος που δεν προτιμώνται.
5. Την απλοποίηση των διαδικασιών για χορήγηση σύνταξης δια βίου στις περιπτώσεις που το δικαιούνται. Οι περισσότερες γυναίκες συναντούν δυσκολίες διότι πρεπει να καταθέτουν έγγραφα και γνωματεύσεις ξανά και ξανά ενώ παράλληλα κάνουν θεραπείες και δυσκολεύονται στην απλή καθημερινότητά τους.
6. Λιγότερη γραφειοκρατία στην εκταμίευση επιδότησης μεταφορικών από και προς τα ογκολογικά κέντρα. Ένας ανοσοκατεσταλμένος ασθενής χωρίς εισοδήματα δεν μπορεί να πάρει ΜΜΜ, χρειάζεται στήριξη και διευκόλυνση για να μπορεί να κάνει τις θεραπείες του.
7. Προστασία ογκολογικών ασθενών στον ιδιωτικό τομέα. Προσωπικά απολύθηκα από την εργασία μου όταν έληξε το 18μηνο προστασίας της μητρότητας (για το οποίο 18μηνο είμαι ιδιαίτερα ευγνώμων) λόγω της ασθένειάς μου. Στην προκειμένη δεν βρήκα ανταπόκριση από την επιθεώρηση εργασίας, με αποτέλεσμα να βρεθώ χωρίς εργασία και με 3 παιδιά νοσώντας απο μια επιθετική ασθένεια.
8. Το ποσό της αποζημίωσης που έλαβα από την απόλυσή μου παρότι δεν φορολογείται, σε επίπεδο φορολογικής δήλωσης θεωρείται εισόδημα με αποτέλεσμα να βρεθώ εκτός επιδομάτων τέκνων δυσκολεύοντας ακόμα περισσότερο την οικονομική μου κατάσταση.
9. Αναγκη για επιχορήγηση ψυχολογικής υποστήριξης. Οι περισσότεροι ογκολογικοί ασθενείς καταφεύγουν σε ψυχιατρική βοήθεια η οποία θα μπορούσε να επιδοτείται αποκλειστικά για τους ογκολογικούς ασθενείς καθώς μια μέση επίσκεψη στον ιδιωτικό τομέα κυμαίνεται στα 100€-150€ ανά συνεδρία.
Προτάσεις
Πέρα από τα παραπάνω που χρήζουν άμεσης βελτίωσης, θα πρότεινα τη δημιουργία συμβούλου που θα εξηγεί στον ογκολογικό ασθενή τα δικαιώματα και τα προνόμιά του βοηθώντας τον στις απαραίτητες αιτήσεις. Επίσης, θα μπορούσε να ενισχυθεί η πρόσβαση σε προκυρηγμένες θέσεις δημοσίου μέσω έξτρα μοριοδότησης σε περιπτώσεις που βάλλεται το προσωπικό εισόδημα ενός ασθενούς λόγω απόλυσης και εξαρτώμενων μελών.
Η Λαβίνια Σταθάκη δεν πρόλαβε να γνωρίσει ανταπόκριση στην προσπάθειά της να αναδείξει την αναγκαιότητα λήψης των ανωτέρω μέτρων για τη διευκόλυνση της καθημερινότητας χιλιάδων ασθενών.
Κατάφερε όμως να «μιλήσει» στην καρδιά όλων μας και αυτό θα τη συντροφεύει στο ταξίδι της στο φως...
